V078-01 IT-Werkzeuge für Kohorten und Register

Anforderungen an Kohorten und Register-IT

[TMF-Projekt | abgeschlossen] Um den Unterstützungsbedarf im Umfeld des nachhaltigen Informationsmanagements zu erhellen, hat die TMF am 15. März 2011 gemeinsam mit dem Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Berlin den Workshop »Nachhaltige IT-Unterstützung von Kohorten und Registern« durchgeführt. Im Anschluss an den Workshop und auf dessen Ergebnissen aufbauend wurde ein Projekt zur Erstellung eines generischen Anforderungskatalogs unter der Leitung des ZKS Köln initiiert.

Kohortenstudien und Register sind wichtige Forschungsvorhaben, die beispielsweise die Erkennung von Spätfolgen nach der Behandlung mit Medikamenten oder Medizinprodukten ermöglichen. Aufgrund ihrer häufig langfristigen Anlage sind sie besonders auf ein nachhaltiges Informationsmanagement angewiesen. Unklar ist jedoch, wie gut diese komplexe und langfristige Aufgabe heute von den Forschungseinrichtungen gestemmt werden kann. Um den Unterstützungsbedarf in diesem Umfeld zu erhellen, hat die TMF am 15. März 2011 gemeinsam mit dem Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Berlin den Workshop »Nachhaltige IT-Unterstützung von Kohorten und Registern« durchgeführt.

Ein Ergebnis des Workshops war die Erkenntnis, dass als zentraler Grundbaustein für eine nachhaltige IT-Unterstützun geine sorgfältige und umfassende Erhebung der Anforderungen unerlässlich ist. Um Forschungseinrichtungen bei dieser anspruchsvollen Aufgabe zu unterstützen, wurde die Erstellung eines generischen Anforderungskatalogs zur IT-Unterstützung von Registern und Kohorten vorgeschlagen. Dieser sollte insbesondere die Ableitung eines eigenen Anforderungskatalogs und auf dieser Basis den Auswahl- und Beschaffungsprozess unterstützen. Ein solcher Katalog könnte auch dem einen oder anderen Forschungsprojekt zu der Erkenntnis verhelfen, dass man sich angesichts der Komplexität des Themas besser nach einem kompetenten Partner als nur nach einer Software umschaut. 

Im Anschluss an den Workshop und auf dessen Ergebnissen aufbauend wurde dann ein Projekt zur Erstellung eines generischen Anforderungskatalogs unterder Leitung des ZKS Köln initiiert. Um eine breite Abstimmung zu erreichen, wurden die Nationale Kohorte, die epidemiologischen Krebsregister, der Patientenverband Mukoviszidose e.V. und die Kompetenznetze HIV/AIDS und Hepatitis eingebunden.

1. Nachbericht zum Workshop »Nachhaltige IT-Unterstützung von Kohorten und Registern« vom 15. März 2011
2. Nachbericht zu den Registertagen vom 22.-23. Mai 2014

Projektzeitraum

2012-2015

Verbrauchte Mittel

90.051€

Projektleitung

Claudia Michalik (ZKS Köln)
Jochen Dreß (ZKS Köln)

Ansprechpartner

Dr. Johannes Drepper

TMF Geschäftsstelle

Tel: 030 2200 247-40

 E-Mail