Wichtigstes Ziel ist eine klare Diagnose

Nationales Register für Patienten mit nicht-diagnostizierten Erkrankungen könnte wichtige Unterstützung leisten

25.11.2013. Für Patienten mit seltenen Erkrankungen kann sehr häufig keine präzise Diagnose gestellt werden, nicht zuletzt, weil Vergleichsdaten fehlen. Um hier Abhilfe zu schaffen, werden in verschiedenen Ländern seit einiger Zeit Datenbanken oder Register aufgebaut, in denen klinische und genomische Daten von Patienten mit nicht-diagnostizierten seltenen Erkrankungen gesammelt werden. In einem internationalen TMF-Workshop, der vom  Sprecherrat der Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen initiiert worden war, diskutierten Forscher aus dem In- und Ausland am 21. November 2013 in Berlin, ob ein solches Register für Patienten mit nicht-diagnostizierten Erkrankungen auch in Deutschland aufgebaut werden sollte.
 
 

Gemeinsam Mehrwert schaffen für eine Verknüpfung von medizinischer Versorgung und Forschung

EHR4CR-Projekt startet in Berlin Co-Creation-Prozess mit erster Stakeholder-Gruppe

25.11.2013. Dieser Markt gehorcht nicht den üblichen Prinzipien: Während es auf der einen Seite viele Patienten gibt, die sich gerne an einer klinischen Studie beteiligen würden, scheitern Forschungsvorhaben regelmäßig daran, dass nicht ausreichend geeignete Probanden identifiziert und rekrutiert werden können. Dies erschwert nicht zuletzt die Entwicklung neuer Medikamente. Das europäische Projekt “Electronic Health Records for Clinical Research” (EHR4CR) setzt bei den strukturellen Hürden an, die eine Lösung des Problems bisher verhindert haben, und bindet die relevanten Nutzergruppen in den Entwicklungsprozess ein. Im Rahmen der EHR4CR-Jahrestagung, die vom 18. bis 20. November 2013 bei der TMF in Berlin stattfand, wurden die bisherigen Ergebnisse und weiteren Planungen des Projektes mit der ersten Stakeholder-Gruppe diskutiert.
 
 

Vielversprechend, aber schwierig umzusetzen

Die Podiumsdiskussion der TMF auf der diesjährigen Medica zeigte Vorteile und Grenzen einer Nutzung von medizinischen Versorgungsdaten für die Forschung

22.11.2013. Die Nutzung von Versorgungsdaten für Forschungszwecke verspricht viele Vorteile: Sie kann Beobachtungsstudien zur Wirksamkeit von Medikamenten in der Krebstherapie ermöglichen, man könnte die Ergebnisse von klinischen Studien auf ihre Relevanz in der Praxis  überprüfen oder die Patientenrekrutierung für klinische Studien verbessern. Um bis zu 50 Prozent ließe sich durch Auswertung von Versorgungsdaten gar der Zeitaufwand der Pharmaindustrie zur Erstellung von Prüfplänen für klinische Studien verringern, schätzt Dr. Johann Proeve. Er verantwortet bei Bayer Healthcare das globale Datenmanagement und beteiligte sich am 21. November 2013 neben Dr. Thomas Ganslandt, Leiter der Stabsstelle für IT-Forschungsinfrastruktur am Universitätsklinikum Erlangen, Dr. Udo Altmann, Medizininformatiker an der Universität Gießen, Dr. Rainer Röhrig, forschender Arzt und Medizininformatiker am Universitätsklinikum Gießen sowie Jürgen Scheller, Rechtsanwalt und Datenschutzexperte aus Bad Homburg, an einer Podiumsdiskussion der TMF im Rahmen der Medica.
 
 

„Wir wollen die Versorgungsforschung in der Akutmedizin verbessern“

Dr. Rainer Röhrig im Interview über das im November 2013 gestartete BMBF-Verbundforschungsprojekt zum Aufbau eines Nationalen Notaufnahmeregisters.

November 2013. Anhand von Daten aus der Notfallmedizin werden Gefahren für die öffentliche Gesundheit, wie etwa der Ausbruch von ansteckenden Infektionskrankheiten, sehr frühzeitig erkennbar. Dennoch stehen diese Daten bislang auf Bundes- und Landesebene weder in ausreichendem Umfang noch in ausreichender Qualität zur Verfügung. Wissenschaftliche  Untersuchungen im Rahmen der Versorgungsforschung sind deshalb aktuell kaum möglich. Mit dem Aufbau eines Notaufnahmeregisters im Rahmen des Verbundforschungsprojekts „Aktionsbündnis für Informations- und Kommunikationstechnologie in Intensiv- und Notfallmedizin“ (AKTIN) soll sich das ändern. Dr. med. Rainer Röhrig (Universitätsklinikum Gießen) ist neben Prof. Dr. Felix Walcher (Goethe Universität Frankfurt a.M.) Hauptantragsteller des Projekts, an dem auch die TMF beteiligt ist. Im Interview erläutert er die Projektziele und das Konzept für die IT-Infrastruktur, die eine gesetzeskonforme Versorgungsforschung anhand der notfallmedizinischen Daten gewährleisten soll.

 
 

„Jugendliche reden auf Facebook nicht über Krankheit“

Gesundheitsforschung hat viele Zielgruppen – das Format ist entscheidend

15.11.2013. Das Thema Gesundheit betrifft fast jeden, Botschaften aus der Gesundheitsforschung sind für verschiedenste Gruppen interessant – oder sollten es sein. Wissen über die eigene Erkrankung, die besten Therapieoptionen oder gesundheitsförderndes Verhalten haben direkten Einfluss auf die gesundheitliche Entwicklung von Menschen. In einer Session im Rahmen des diesjährigen Forums Wissenschaftskommunikation am 13. November 2013 in Karlsruhe wurde deutlich, wie wichtig es ist, die Präferenzen der jeweiligen Zielgruppe zu kennen und auf dieser Basis geeignete Kommunikationsformate zu entwickeln. Die Session war von der TMF-Arbeitsgruppe Wissenschaftskommunikation initiiert und unter der Leitung von Dr. Silke Argo (NGFN) konzipiert und organisiert worden.
 
 

Nutzung von Versorgungsdaten für die Forschung – Vorteile und Grenzen

Podiumsdiskussion der TMF beim „Medica Health IT Forum 2013“ bringt akademische Forschung, Medizininformatik, Datenschutzexperten und Pharmaindustrie an einen Tisch.

05.11.2013. Die Nutzung von Versorgungsdaten für die Forschung könnte die Entwicklung neuer Medikamente und Diagnoseverfahren beschleunigen. Industrie und Forschungsinstitutionen investieren deshalb aktuell viel Zeit und Geld, um klinische Patientendaten für die medizinische Forschung zusammenzutragen und nutzbar zu machen. Noch stehen dem jedoch vielfältige informationstechnische und rechtliche Hürden im Wege. Eine von TMF-Geschäftsführer Sebastian C. Semler moderierte Podiumsdiskussion, die am 21. November im Rahmen der diesjährigen Medica stattfindet, will vor diesem Hintergrund ausleuchten, wo eine Nutzung von Versorgungsdaten für die Forschung sinnvoll ist und wo sie an ihre Grenzen stößt.