"Forschungsergebnisse können jetzt sehr viel schneller in die Versorgung hineinkommen."

Interview mit Prof. Dr. U.R. Fölsch zu den Kompetenznetzen in der Medizin

Prof. Dr. U.R. Fölsch

November 2007. Medizinische Forschung und Patientenversorgung könnten von einer gemeinsamen Stammdatenerfassung profitieren. Dies erläuterte Prof. Dr. U.R. Fölsch im Gespräch mit der TMF.

Prof. Dr. U.R. Fölsch, Direktor der Klinik für Allgemeine Innere Medizin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein und Sprecher des Kompetenznetzes Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, ist auch Sprecher der Kompetenznetze in der Medizin und Vorsitzender des TMF e.V.

Das Interview führten Sebastian C. Semler, Dagmar Baust und Antje Schütt am 12. Oktober 2007.

Eine Kurzfassung ist in der E-HEALTH-COM Nr. 6 (November/Dezember 2007) erschienen.

Herr Professor Fölsch, was sind Kompetenznetze in der Medizin?

Die Kompetenznetze wurden vor neun Jahren durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung ins Leben gerufen. Hintergrund war, dass es in Deutschland sehr viele exzellente Forschungsinstitutionen auf verschiedenen Ebenen gab und gibt, dass aber eine Kooperation zwischen den Forschungszentren nur gering ausgereift war. Im internationalen Vergleich war die Vernetzung der medizinischen Forschung verbesserungswürdig.

Das Ziel der Kompetenznetze war auf der einen Seite, diese Vernetzung der Forschungseinrichtungen untereinander zu verbessern. Auf der anderen Seite sollte mit den Kompetenznetzen auch der Transport der Ergebnisse in die Versorgung hinein optimiert werden: Dieses war möglich, da nicht nur Forschungseinrichtungen, sondern auch Kliniken, Praxen und Patientenorganisationen mit in die Kompetenznetze eingebunden wurden.

In den ersten Jahren nach der Gründung spielte die Organisation der Forschung eine wichtige Rolle, der vertikale Transport der Forschungsergebnisse war noch nicht sehr ausgereift. Bei zahlreichen Kompetenznetzen liegt heute ein wesentlich größerer Schwerpunkt auf der vertikalen Durchdringung – wie es von dem Förderer immer gewünscht wurde.

Was bedeutet dies konkret für die Patientenversorgung?

Durch die so genannte „vertikale Vernetzung“ können die Forschungsergebnisse, die relevant für die Patientenversorgung sein können, sehr viel schneller in die Versorgung hinein kommen. Auch können wir als forschende Einrichtungen schneller Rückmeldungen über die Ergebnisse der Versorgung erhalten: Es kann durchaus sein, dass wir glauben, wichtige Details und Erkenntnisse für die Patientenversorgung gefunden zu haben – sich dann aber herausstellt, dass diese für die Patienten nicht relevant oder qualitätsverbessernd für ihr Leben sind.

In unserem eigenen Kompetenznetz zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen haben wir in der Forschung Gene gefunden, die für die Entzündungsentwicklung eine maßgebliche Rolle spielen. Aus der Erkennung der daraus entstehenden Eiweiße konnten wir dann therapeutische Substanzen entwickeln, die gezielt in diesen Entzündungsprozess eingreifen.

Welche Faktoren haben noch dazu beigetragen, die Versorgung zu verbessern?

Heute ist die Kommunikation mit dem Patienten wesentlich verbessert. In unserem Kompetenznetz spielen zum Beispiel die Patientenorganisationen eine ganz entscheidende Rolle: Wir arbeiten sehr eng mit den Patienten zusammen und tauschen mit ihnen Erfahrungen aus. So wissen wir aus erster Hand, was ihre Bedürfnisse sind, was von unseren Entwicklungen hoch akzeptiert wird und was weniger als relevant angesehen wird.

Ein wesentlicher Aspekt in diesem Zusammenhang sind auch die klinischen Studien: Es ist Aufgabe der Kompetenznetze, qualitativ hochwertige Studien durchzuführen. Dazu brauchen wir die Patientenverbände, aber auch Einrichtungen wie die TMF, damit uns die notwendigen Instrumente zur Verfügung stehen, um Studien auf international anerkanntem, hohem Niveau durchführen zu können.

Wie ist der Stand der Datennutzung heute? Können Sie Ihre Forschungsdaten zusammen mit den Daten aus der Versorgung im Krankenhausinformationssystem erfassen?

Leider werden zurzeit unsere Daten im Forschungsnetz in zur Versorgung komplett unterschiedlichen, getrennten Systemen erfasst. Allerdings setzt sich das Kompetenznetz für Darmerkrankungen aus verschiedenen Kliniken an verschiedenen Orten zusammen – und wir haben es in der Tat geschafft, dort eine gemeinsame Stammdatenerfassung zu organisieren, so dass wir jetzt in der Lage sind, von einem Patienten die klinischen Daten und die Forschungsdaten zentral zu erheben und differenziert abzurufen.

Zurzeit werden intersektorale Strukturen beispielsweise für die elektronische Patientenakte aufgebaut. Welche Vision haben Sie als Forscher zur Nutzung dieser Strukturen?

Ein großer Wunsch in den Kompetenznetzen wäre, dass die Erfassung der Daten unserer Patienten mit den Daten in der elektronischen Patientenakte zusammengeschaltet wird. Auf diese Weise hätten wir einen wesentlich leichteren Zugang zu Informationen über unsere Patienten in ganz Deutschland. Dieses wäre ein großer Fortschritt für die Forschung und für die Verbesserung der Behandlung, da wir zurzeit wahrscheinlich nur einen Bruchteil unserer Patienten überhaupt erfassen.

Sind die Daten, die in der Klinik aus der Versorgung vorliegen, Ihrer Meinung nach aussagekräftig genug, um mit ihnen Forschung betreiben zu können oder müsste man dazu bei der Datenerfassung einen anderen Qualitätsmaßstab ansetzen?

Ich könnte mir vorstellen, dass man bei der elektronischen Patientenakte noch eine Art „Eingangspforte“ für die Forschung schafft. Dort müssten die Daten, die wir speziell als Stammdaten für unsere Patienten erfassen, noch extra eingearbeitet werden. Im jetzigen Stadium sind die Abfragen so nicht vorhanden.

Ist die elektronische Gesundheitskarte als Werkzeug für den Forschungsprozess relevant?

Ganz sicher. Wir sind der Auffassung, dass wir mit unserem jetzigen System in der Forschung nur einen Bruchteil der Patienten erfassen. Wenn wir einen breiteren Zugang durch die elektronische Gesundheitskarte haben – mit einem vom Datenschutz akzeptierten Weg – dann wären wir in der Lage, mit entsprechend differenzierten Zugangsrechten viel mehr Patienten mit einem bestimmten Krankheitsbild zu erfassen und dann gegebenenfalls zu helfen, als es zum jetzigen Zeitpunkt der Fall ist.